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Associazione Emofilici Brescia "Elisabetta Ravasio Passeri"

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Conclusa la fase di analisi del Gruppo multidisciplinare istituito da Regione Lombardia

Conclusa la fase di analisi del Gruppo multidisciplinare istituito da Regione Lombardia

Il 29 aprile 2021 si è tenuto l'incontro conclusivo del Gruppo di lavoro per la costituzione della rete lombarda dei Centri Emofilia e MEC istituito da Regione Lombardia.

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EMERGENZA COVID19 - nuova proroga sulla durata dei PIANI TERAPEUTICI delle Malattie Rare

EMERGENZA COVID19 - nuova proroga sulla durata dei PIANI TERAPEUTICI delle Malattie Rare

Anche per i Piani terapeutici redatti per i pazienti affetti da malattia rara da parte dei Centri di riferimento si conferma la proroga della validità fino alla fine di Novembre 2021 salvo specifiche necessità

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Riguardo a noi


Riguardo a noi

Siamo un gruppo di volontari che, coordinati dal presidente Bertoli Renato, cercano di risolvere i vari problemi che si presentano nella vita degli emofilici.
Problemi inerenti a:
* FARMACI
* LAVORO
* FAMIGLIA
* SCUOLA
* ecc .....

Che cos'è l'emofilia?


Che cos'è l'emofilia?
L'emofilia è una malattia ereditaria che colpisce prevalentemente i maschi, con la frequenza di circa una persona su 10.000.
E' causata dalla mancanza di alcuni fattori della coagulazione necessari per la normale emostasi del sangue.
Si conoscono due tipi di emofilia:
  • l'emofilia A, causata da un deficit quantitativo e/o qualitativo del fattore VIII;
  • l'emofilia B, conosciuta anche come malattia di Christmas, causata da un deficit quantitativo e/o qualitativo del fattore IX.
Sue manifestazioni tipiche sono le emorragie dovute alla carenza di un fattore della coagulazione del sangue: le più dannose sono quelle che colpiscono le articolazioni (gli emartri), il cui ripetersi provoca purtroppo gravi invalidità. Esse possono interessare anche organi interni e risultare, talvolta ancora oggi, letali.
Le possibilità di cura sono affidate pressochè interamente alla somministrazione di concentrati del fattore carente. I concentrati plasmatici sono farmaci prodotti fin dalla fine degli anni '60; ricavati da complesse operazioni di frazionamento del sangue, essi hanno garantito agli emofilici la terapia domiciliare. Per quanto tali prodotti offrano oggi una ragionevole sicurezza, la ricerca scientifica non si è fermata e ha reso possibile ottenere concentrati non-plasmatici ricorrendo a tecniche di ingegneria genetica. I concentrati di fattore VIII "ricombinante" sono stati registrati in Italia nell'agosto del 1995.
Ma c'è di più: in un futuro che si reputa ormai non lontano, potrebbe essere raggiunto l'obiettivo della guarigione dalla malattia. Esistono attualmente degli studi che percorrono la strada della terapia genica, il tentativo cioè di correggere il difetto di coagulazione, inducendo l'organismo a recuperare la capacità di sintesi autonoma del fattore carente.

Cosa sono i fattori della coagulazione? clicca QUI

Dove trovarci


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Brescia Italy

I nostri obiettivi


I nostri obiettivi
L' Associazione Emofilici Brescia ha come obbiettivi aiutare gli emofilici ed i loro parenti nella vita di tutti i giorni.

Con le nostre esperienze possiamo darvi consigli o aiutarvi a decidere riguardo a situazioni particolari.

NON DIMENTICARTI MAI CHE NON SEI SOLO !!!
E CHE ALTRI PRIMA DI TE POSSONO AVER PROVATO LE STESSE SITUAZIONI E QUINDI POSSONO AIUTARTI !!!

Dona il 5 per mille a AEB


Dona il 5 per mille a AEB
E' possibile destinare il  CINQUE  per mille della quota di imposte versate allo Stato a favore di Enti ed Associazioni di volontariato.
E' sufficiente indicare nell'apposita sezione del proprio modello di dichiarazione (Unico, 730, CUD) il Codice Fiscale dell'Associazione di Volontariato prescelta.

Il Codice Fiscale dell’AEB Associazione Emofilici Brescia  è:    92008440171

La quota del CINQUE per mille non comporta alcun costo per il contribuente, si tratta infatti di imposte che sono in ogni caso versate e che, anche quest’anno, possono essere destinate a una precisa finalità.
La quota del CINQUE per mille, inoltre, non sostituisce l’OTTO per mille che è possibile continuare a destinare allo Stato o ai culti religiosi, ma si aggiunge a questa allargando le possibilità di scelta consapevole dei contribuenti. Con una semplice firma potrete sostenere i progetti che la nostra Associazione promuove a favore della comunità degli Emofilici Bresciani e delle loro famiglie.
Destinate il vostro CINQUE per mille all’ AEB e chiedete di fare altrettanto ai Vostri amici e conoscenti: sarà un modo per testimoniarci la Vostra vicinanza e per supportare la nostra attività.
Un grazie anticipato a tutti coloro che hanno deciso di compiere questo piccolo gesto solidale.

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